Degeneração Córtico-Basal - convivendo...

A velhice é uma época triste da vida! Pronto, falei.
Minha mãe agora já apresenta muita dificuldade para fala e deglutição e embora a gente ainda perceba que o cérebro dela reconhece as coisas e pessoas ao seu redor, fica a maior parte do tempo dentro da jaula que seu corpo se transformou. A tristeza que sinto de vê-la assim não tem como descrever, nem explicar. O sentimento de impotência e de desespero às vezes, me machuca, me deixa sem rumo, sem palavras, sem ação.
Queria muito poder guardar apenas as recordações boas da minha mãe. Preservar apenas os casos engraçados e os momentos de carinho e sabedoria que ela compartilhou comigo. Até as broncas, as brigas, a vida que vivemos e não a que sobrevivemos...
A doença dela trouxe pra mim uma solidão que não consigo dividir. Não uma solidão constante mas em momentos, quando me permito pensar e divagar sobre a injustiça disso tudo...
Cara! É foda!
É mais difícil de aceitar a situação quando não existe um porquê, uma forma de evitar...
Nesse momento acredito que ninguém consegue se preparar para ver as pessoas que ama envelhecerem. Não tem como se preparar para a decadência física, mental e psicológica daqueles que sempre foram o porto seguro de nossas vidas. Daqueles que sempre nos deram segurança e que a gente sabia que por pior que fosse a bronca, maior seria o amor!
Com sinceridade, não há uma fórmula para conviver com isso tudo! Acredito que se a gente que, vive essa situação, conseguir se manter saudável, física e mentalmente, alcançamos o objetivo principal de tornar o dia a dia o menos penoso possível para o doente e para as pessoas que convivem com ele.
De verdade, tô tentando!

Degeneração Córtico Basal? O que é isso

Essa foi a minha reação quando o neurologista deu o diagnóstico de minha mãe. Minha mãe sempre foi muito independente, daquelas que fazem tudo sozinha, mas há alguns anos vinha apresentando alguns problemas com o braço direito. Começou com uma pequena dormência no dedão, evoluiu para a perda de funções da mão (capacidade de pegar, assinar, etc) e um tremor que iniciou leve e aumentou ao longo do tempo.

Hoje, cinco anos depois dos primeiros sintomas, minha mãe já não anda mais sem apoio (sem alguém escorando), não come mais sozinha, não toma banho sozinha, enfim, é completamente dependente.

Logo ela, tão senhora de si, tão orgulhosa, tão cheia de ego, de gênio difícil, de convivência mais difícil ainda, típica senhora da razão.

Agora, ela continua sendo de gênio difícil e de convivência mais difícil ainda. Passou a morar comigo, eu tive de arrumar algumas pessoas para me ajudar e ela não aceita de jeito nenhum, trata as pessoas mal, dá piti, enfim, me deixa louca...

Há um ano que eu convivo com essa situação e, confesso, tô de saco cheio...

ADORO minha mãe, mas a barra é muito pesada... Sou casada, tenho filhos pré adolescentes, tenho um marido, tenho um emprego, tenho minha vida... Sou uma pessoa, preciso de um tempo para mim, HELP!

Minha sorte é que meus filhos e meu marido são maravilhosos, me ajudam muito, trabalho com pessoas que são sensíveis à situação que vivo e, além disso, as pessoas que me ajudam nisso tudo são ótimas.

Mas tem horas que dá vontade de desistir, de entregar os pontos...

É uma luta sem fim, não existe glória nesta batalha, não existe compensação ou valorização, só cobrança, só amolação, só cansaço... Tem horas que dá uma sensação de solidão que chega a doer... é horrível!

Como eu disse minha mãe tem um gênio muito ruim e de vez em quando ( com uma freqüência cada vez maior), ofende as pessoas que me ajudam a cuidar dela. Mas ofende de verdade, com palavrões e tudo. Fico extremamente desgastada com toda essa situação. E, como sempre, tenho que atacar de bombeira, apagando o fogo, senão quem mais se prejudica nessa história sou eu. É phoda!

Mas, tudo bem! Vamos levando, enquanto der, vamo que vamo!

Ah! Respondendo a pergunta lá do início, Degeneração Córtico Basal, como o próprio nome diz é uma doença degenerativa progressiva que ataca a base do córtex cerebral. É uma doença demencial como o Alzheimer ou o Parkinson, mas tem como característica a perda progressiva das funções de um ou mais membros, é também conhecida com Parkisionismo Atípico e popularmente chamada de “Síndrome da mão alienígena”ou do “membro alienígena”, por que o paciente tem a sensação de que o membro afetado não lhe pertence, que é controlado por uma força externa ao corpo. Segundo os médicos, ainda não se conhecem as causas dessas doenças degenerativas, conhece-se as conseqüências e os tratamento são meros paliativos que buscam proporcionar uma melhor qualidade de vida para os pacientes. Quem quiser conhecer uma pouco mais sobre a doença vai ter trabalho, não se encontram muitas informações na web mas os sites www.neurologia.com e www.fleury.com.br podem ajudar.

Até a próxima!