Essa foi a minha reação quando o neurologista deu o diagnóstico de minha mãe. Minha mãe sempre foi muito independente, daquelas que fazem tudo sozinha, mas há alguns anos vinha apresentando alguns problemas com o braço direito. Começou com uma pequena dormência no dedão, evoluiu para a perda de funções da mão (capacidade de pegar, assinar, etc) e um tremor que iniciou leve e aumentou ao longo do tempo.
Hoje, cinco anos depois dos primeiros sintomas, minha mãe já não anda mais sem apoio (sem alguém escorando), não come mais sozinha, não toma banho sozinha, enfim, é completamente dependente.
Logo ela, tão senhora de si, tão orgulhosa, tão cheia de ego, de gênio difícil, de convivência mais difícil ainda, típica senhora da razão.
Agora, ela continua sendo de gênio difícil e de convivência mais difícil ainda. Passou a morar comigo, eu tive de arrumar algumas pessoas para me ajudar e ela não aceita de jeito nenhum, trata as pessoas mal, dá piti, enfim, me deixa louca...
Há um ano que eu convivo com essa situação e, confesso, tô de saco cheio...
ADORO minha mãe, mas a barra é muito pesada... Sou casada, tenho filhos pré adolescentes, tenho um marido, tenho um emprego, tenho minha vida... Sou uma pessoa, preciso de um tempo para mim, HELP!
Minha sorte é que meus filhos e meu marido são maravilhosos, me ajudam muito, trabalho com pessoas que são sensíveis à situação que vivo e, além disso, as pessoas que me ajudam nisso tudo são ótimas.
Mas tem horas que dá vontade de desistir, de entregar os pontos...
É uma luta sem fim, não existe glória nesta batalha, não existe compensação ou valorização, só cobrança, só amolação, só cansaço... Tem horas que dá uma sensação de solidão que chega a doer... é horrível!
Como eu disse minha mãe tem um gênio muito ruim e de vez em quando ( com uma freqüência cada vez maior), ofende as pessoas que me ajudam a cuidar dela. Mas ofende de verdade, com palavrões e tudo. Fico extremamente desgastada com toda essa situação. E, como sempre, tenho que atacar de bombeira, apagando o fogo, senão quem mais se prejudica nessa história sou eu. É phoda!
Mas, tudo bem! Vamos levando, enquanto der, vamo que vamo!
Ah! Respondendo a pergunta lá do início, Degeneração Córtico Basal, como o próprio nome diz é uma doença degenerativa progressiva que ataca a base do córtex cerebral. É uma doença demencial como o Alzheimer ou o Parkinson, mas tem como característica a perda progressiva das funções de um ou mais membros, é também conhecida com Parkisionismo Atípico e popularmente chamada de “Síndrome da mão alienígena”ou do “membro alienígena”, por que o paciente tem a sensação de que o membro afetado não lhe pertence, que é controlado por uma força externa ao corpo. Segundo os médicos, ainda não se conhecem as causas dessas doenças degenerativas, conhece-se as conseqüências e os tratamento são meros paliativos que buscam proporcionar uma melhor qualidade de vida para os pacientes. Quem quiser conhecer uma pouco mais sobre a doença vai ter trabalho, não se encontram muitas informações na web mas os sites www.neurologia.com e www.fleury.com.br podem ajudar.
Até a próxima!
Olá. Meu nome é Carlos Nogueira. Tenho um tio que desenvolveu recentemente os mesmos sintomas iniciais da sua mãe, incluindo também alguma afasia. O neurologista diagnosticou, há cerca de dois meses, o problema como sendo síndrome de parkinson-plus ou síndrome parkinsoniana, um nome genérico para um grupo de umas 6 ou 7 doenças, mas pelos sintomas, acho que é possível precisar como sendo a degeneração córtico-basal, que faz parte desse grupo. Coincidentemente ou não, meu tio tem o mesmo temperamento que a sua mãe e provavelmente apresentará o mesmo comportamento pouco cooperativo quando a doença se agravar. Ele ainda consegue se locomover sozinho (apoiando-se num andador), sempre supervisionado para evitar tombos (já passou por uns 3 ou 4). Completará 82 anos em outubro próximo e atualmente é cuidado principalmente pela esposa de 77 anos, que por sua vez tem limitações decorrentes da idade e de problemas de coluna (próteses inclusive) e certamente precisará de mais recursos de suporte (home care) à medida que as dificuldades de movimentação dele se acentuarem. Minha prima, filha dele, está muito preocupada com o prognóstico. Ela também é casada, mãe de um casal de adolescentes e trabalha. Tem dois irmãos que podem ajudar (um deles, mais novo, mora com os pais e ajuda muito), mas que também têm sua vida e seus compromissos.
ResponderExcluirGostaria de saber se posso colocar vocês duas em contato, por chat ou e-mail, como preferir. Talvez possam se ajudar nessa batalha. Por favor me comunique o seu e-mail. O meu é cnogueira@ajato.com.br. O dela é tecrist@terra.com.br. Obrigado pela atenção.
Minha mãe tem 58 anos e foi diagnosticada com a doença Degeneração córtico-basal.Também sempre foi temperamental, gênio forte, dona da verdade, era também muito comunicativa, ativa, independente, ajudava a todos que precisassem,muito dinâmica, costumava dizer que não conseguia ficar parada muito tempo.Hoje ela vive perguntando o que é aquela coisa pendurada ali (em seu braço) e se pode cortar e jogar fora pois não quer aquilo. Ainda tenta se comunicar mas não consegue articular a fala, passo mal ao ver o esforço que ela faz para falar duas palavras na sequência e sempre desiste pois não se lembra ou não consegue, sei lá.Às vezes olho em seus olhos e vejo um vazio muito grande, como se não estivesse mais ali, outras vezes, muito efemeramente, percebo ELA, mas é tão rápido, que só serve para dar mais saudades, sim, minha mãe está viva, estou de férias e cuidando há duas semanas(das 9 às 20 horas), mas sinto muita saudade da minha mãe, lembro que discutíamos muito por ela sempre querer ter razão em tudo, se pudesse voltar no tempo ela teria todas as últimas palavras e agora também sei que ela quase sempre estava certa,mas não tem mais como ELA saber que eu sei.Depois escrevo mais,esse assunto dói muito em mim. Mônica.
ResponderExcluirBom dia! Bem parecido com o caso da mãe da Mônica, tenho minha mãe com 61 anos e com os mesmos sintomas. Depois de muitos exames, com suspeitas de problemas ligados à musculatura, etc., chegamos à um neuro que identificou sua doença como sendo degeneração córtico-basal. Não absorvemos ainda esta realidade, mas já podemos sentir em suas atitudes as consequências da demência. Meu pai está totalmente sobrecarregado; imeginem? é só o início! Eu e meus irmãos nos reunimos com o neuro esta semana pra tirar algumas dúvidas e obter algo de positivo para levarmos esta situação. Como vcs sabem, drogas somentes paleativas para esta doença. Foi nos aconselhado o contato com uma neuro-terapeuta (Hosp. Clínicas-POA) para acompanhamento e técnicas para melhorar a auto-estima de nossa mãe e de nós mesmos. Outra atividade interesante, mais direcionada aos familiares diretamente envolvidos, são palestras mensais organizadas por neuros, onde o tema central são as demências e suas consequências. Ainda não iniciamos mas acreditamos que nos fará bem! Cássio (caiors33@yahoo.com.br)
ResponderExcluirOLÁ,ACABEI DE RECEBER O MEU EXAME DE ELETRONEUROMIOGRAFIA E NELE CONSTA DEGENERAÇÃO CÓRTICO BASAL.POIS SOU PORTADOR DE MAL FORMAÇÃO DE CHIARI E JÁ PASSEI POR NEURO DESCOMPRESSÃO A DOIS ANOS ESTOU PERDENDO A SENSIBILIDADE NOS MEMBROS SUPERIORES. POIS TENHO 39 ANOS. QUE DAQUI EM DIANTE ACREDITO QUE SERÁ SÓ ``DEUS``J.MAURICIOBERTO@TERRA.COM.BR
ResponderExcluirBoa Tarde!
ResponderExcluirMeu pai tem 75 anos e há 2 anos começou com alguns sintomas estranhos, movimentos involuntarios, mão esquerda com perda de movimentos, em princípio diagnosticaram como alzheimer, mas na realidade cerca de um ano atras diagnosticaram como degeneração corticobasal, mas estava ja em estado avançado, internamos em uma clinica para idosos, e desde la foi tudo muito rápido, ele nao fala mais, só se comunica com piscar de olhos pois também nao se mexe mais, estamos sofrendo muito, pois vemos o sofrimento dele com escaras de decúbito, imobilidade, só se alimenta atraves de sonda gastrica, entao quem tiver parentes com esta doença deve se preparar pois é extremamente dificil...
Gostaria de deixar o meu depoimento e mail aqui caso alguem pudesse nos ajudar. O meu pai (75 anos) foi diagnosticado com essa doença e gostariamos de saber se alguem que tenha passado por essa experiência (a de conviver com alguem diagnosticado) pode nos ajudar com conselhos e/ou terapias que possam oferecer-lhe e a nos também, uma melhor qualidade de vida. Ele esta tentando a terapía hiperbárica e a memoria tem apresentado melhoras, mas do resto tudo piora. Estamos desespera dos. Obrigada,
ResponderExcluirAugusta - abarnuevo@hotmail.com
Olá, faz dois anos que escrevi sobre minha mãe que sofre de degeneração córtico-basal, a propósito, meu nome é Mônica, minha mãe é Lina Vera e, hoje, infelizmente, sua doença se agravou muito, conforme o previsto. Fica o tempo todo sentada em uma cadeira, quase não anda mais, nem para ir ao banheiro com a gente ajudando, enfim, qualquer hora falo mais pois estou particularmente triste hoje. Abraços e força para todos!
ResponderExcluirHá três anos meu marido recebeu o diagnóstico de degeneração cortico basal. Doença rara e com pouquíssima disponibilidade de informação. Quem quiser trocar experiência, meu nome é Jaqueline, e meu e-mail é jssgodoy@hotmail.com
ResponderExcluirOlá! Minha mãe vem a pelo menos 8 anos com os mesmos sintomas descrito acima por voces. O Medico deu o diagnóstico como sendo PARKISSON, só que 4 anos ela toma o LEVODOPA e nada aconteceu, pelo contrário só evoluiu. ELA FICOU 2 ANOS E MEIO na fila do SarA KUbistishek no Rio e só este ano el conseguiu ser atendida. Depois de alguns exames ela a médica trocou o diagnóstico para degeneração córtico basal.Qual foi minha frustação em saber que nem existe remédio para combater. ELA já esta com a doença muito avançada e pra piorar ela caiu e quebrou o femur. Já esta em casa se recuperando mas vejo que avançou muito mais a doença. Estou exausta e esta só começando. Força a todos!
ResponderExcluirOlá, estou muito triste, há 3 anos minha mãe recebeu o diagnóstico de estar com essa doença, ela também começou com formigamento no dedo, logo em seguida dificuldade para manusear as coisas,passou a repetir varias vezes as mesmas frases,dificuldade para resolver coisas simples do dia-a-dia,como tomar banho, pentear os cabelos etc...Hoje a doença está se agravando, ela está com muita dificuldade para se locomover, anda bem devagarinho com muita rigidez, fala também com muita lentidão, o olhar já não é mais o mesmo ela está longe, a cada dia que passa sinto ela mais longe da nossa família, e isso me dói muito, tenho muito medo de perde-la mas também não quero que ela continue sofrendo.
ResponderExcluir